Сипр для детей с тяжелой умственной отсталостью: СИПР обучающихся с умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), тяжелыми и множественными нарушениями развития
Формы обучения
Нормативный срок обучения Образовательные программы, в том числе реализуемые адаптированные образовательные программы
Учебный план
Календарный учебный график
Реализуемые образовательные программы
Численность обучающихся (воспитанников) по программам
Численность обучающихся (воспитанников) по возрастам / годам обучения
Языки, на которых осуществляется образование
|
Минобрнауки России от 15.
03.2018 N ТС-728/07 «Об организации работы по СИПР» \ КонсультантПлюсМИНИСТЕРСТВО ОБРАЗОВАНИЯ И НАУКИ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПИСЬМО
от 15 марта 2018 г. N ТС-728/07
ОБ ОРГАНИЗАЦИИ РАБОТЫ ПО СИПР
Минобрнауки России в связи с многочисленными обращениями по вопросу об организации образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) по специальной индивидуальной программе развития (далее — СИПР) сообщает.
В соответствии с пунктом 2.3 федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) (далее — ФГОС), утвержденного приказом Минобрнауки России от 19 декабря 2014 г. N 1599, для обучающихся с умеренной, тяжелой или глубокой умственной отсталостью, с тяжелыми и множественными нарушениями развития, на основе требований ФГОС и адаптированной основной общеобразовательной программы (далее — АООП) организация разрабатывает СИПР, учитывающую специфические образовательные потребности обучающихся.
В структуру СИПР, в соответствии с пунктом 2.9.1 приложения к ФГОС, входит индивидуальный учебный план, через который реализуются следующие требования ФГОС: «обеспечение вариативности и разнообразия содержания АООП образования и организационных форм получения образования обучающимися с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) с учетом их образовательных потребностей, способностей и состояния здоровья, типологических и индивидуальных особенностей» (абзац 7 пункта 1.12), а также пункта 2.2 ФГОС: «АООП образования реализуется с учетом особых образовательных потребностей групп или отдельных обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) на основе специально разработанных учебных планов, в том числе индивидуальных, которые обеспечивают освоение АООП образования на основе индивидуализации ее содержания с учетом особенностей и образовательных потребностей конкретного обучающегося».
Механизмы реализации данных положений стандарта подробнее раскрываются в методических рекомендациях по вопросам внедрения ФГОС (письмо Минобрнауки России от 11 марта 2016 г. N ВК-452/07), где в пятой части, в разделе «Разработка СИПР» (пункт III «Индивидуальный учебный план»), в частности, указывается: «Следует различать учебный план организации, реализующей вариант 2 АООП образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) и индивидуальный учебный план (далее — ИУП). Первый включает две части: I — обязательная часть, включающая шесть образовательных областей, представленных десятью учебными предметами; II — часть, формируемая участниками образовательного процесса, включающая коррекционные занятия и внеурочные мероприятия. Объем для частей определен стандартом соответственно 60 и 40 процентов.
Вместе с тем указанный объем относится к АООП в целом, но не к СИПР, который имеет свою структуру (пункт 2.9.1 приложения ФГОС), включающую индивидуальный учебный план. ИУП отражает доступные для обучающегося учебные предметы, коррекционные занятия, внеурочную деятельность и устанавливает объем недельной нагрузки на обучающегося. ИУП включает индивидуальный набор учебных предметов и коррекционных курсов, выбранных из общего учебного плана АООП, с учетом индивидуальных образовательных потребностей, возможностей и особенностей развития конкретного обучающегося с указанием объема учебной нагрузки.
При организации образования на основе СИПР список предметов и коррекционных курсов, включенных в ИУП, а также индивидуальная недельная нагрузка обучающегося может варьироваться. ИУП детей с наиболее тяжелыми нарушениями развития, образовательные потребности которых не позволяют осваивать предметы основной части учебного плана АООП, как правило, включают занятия коррекционной направленности.
Для таких обучающихся учебная нагрузка формируется следующим образом: увеличивается количество часов коррекционных курсов и добавляются часы коррекционно-развивающих занятий в пределах максимально допустимой нагрузки, установленной учебным планом АООП.
У детей с менее выраженными интеллектуальными нарушениями больший объем учебной нагрузки распределится на предметные области.
Некоторые дети, испытывающие трудности адаптации к условиям обучения в группе, могут находиться в организации ограниченное время, объем их нагрузки также лимитируется ИУП и отражается в расписании занятий».
В случае необоснованного переноса всех предметов и часов из примерного учебного плана в индивидуальный учебный план создается риск нарушения требований ФГОС, сформулированных в пункте 1.12, а также в пункте 2.2 о необходимости учета особенностей и образовательных потребностей конкретного обучающегося, что может привести к нарушению права обучающегося на доступное образование.
В целях соблюдения права обучающихся с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР) на доступное образование в методических рекомендациях указывается, что образовательная организация создает экспертные группы, которые на основе данных психолого-педагогического обследования детей разрабатывают СИПР, включая ИУП. Важно, чтобы конкретный порядок разработки и реализации СИПР был принят педагогическим советом и утвержден приказом руководителя образовательной организации в качестве локального акта.
Т.Ю.СИНЮГИНА
детей с умственной отсталостью — HealthyChildren.org
Умственная отсталость (ID) ( ранее называлась умственной отсталостью ) является наиболее распространенным нарушением развития — почти 6,5 миллиона человек в Соединенных Штатах имеют ту или иную степень умственной отсталости. (более 545 000 человек в возрасте от 6 до 21 года).
Что такое «умственная отсталость»?
Дети с ИД имеют значительные трудности как в интеллектуальное функционирование (например, общение, обучение, решение проблем) и адаптивное поведение (например, повседневные социальные навыки, рутины, гигиена).
ИД могут быть легкими или более тяжелыми. Детям с более тяжелыми формами обычно требуется больше поддержки, особенно в школе. Дети с более легкими расстройствами личности могут приобрести некоторые независимые навыки, особенно в сообществах с хорошим обучением и поддержкой. Существует множество программ и ресурсов, которые могут помочь этим детям по мере их взросления.
С принятием Закона Розы в 2010 году многие штаты заменили всю терминологию с «умственная отсталость» на «умственная отсталость». К сожалению, людям потребовалось время, чтобы использовать новый термин.
Широкая общественность, в том числе семьи, и государственные деятели на местном, государственном и федеральном уровнях начинают осознавать, насколько оскорбительным является этот термин. Американская академия педиатрии (AAP) не поощряет использование и не продвигает термин «умственная отсталость».
Как узнать, есть ли у моего ребенка умственная отсталость?
Чтобы помочь вашему ребенку полностью раскрыть свой потенциал, очень важно получить помощь как можно раньше. Поговорите с врачом вашего ребенка, если вы считаете, что это может быть проблемой. Вас могут направить к педиатру, специализирующемуся на развитии и поведении, или другому специалисту-педиатру для дальнейшей оценки и скрининга.
Есть много признаков умственной отсталости. Например, дети могут:
- Садиться, ползать или ходить позже других детей
- Научитесь говорить позже или у вас проблемы с речью
- Проблемы с пониманием социальных правил
- Проблемы с пониманием последствий своих действий
- Проблемы с решением проблем
- Проблемы с логическим мышлением
О задержке развития:
Сначала ваш врач может сказать, что у вашего ребенка отставание в развитии. Позже вашему ребенку может быть поставлен диагноз ID. Несмотря на то, что у всех детей с ИД в раннем возрасте проявляются признаки задержки развития, не у всех детей с задержкой развития в конечном итоге развивается ИД. Иногда легкий ID может быть не распознан до тех пор, пока ребенок не пойдет в школу и не будет учиться в том же темпе, что и его сверстники.
Как диагностируется умственная отсталость?
Ребенок должен иметь оба значительно низкий IQ и значительные проблемы в повседневном функционировании, чтобы быть диагностированным с ID.
О IQ-тесте:
IQ («Коэффициент интеллекта») измеряет навыки ребенка в обучении и решении проблем. Нормальный показатель IQ составляет около 100. Дети с ИД имеют низкий показатель IQ — большинство баллов находится в диапазоне от 70 до 55 или ниже.
Обычно дети не могут пройти тест на интеллект (тест коэффициента интеллекта или тест IQ) , пока им не исполнится от 4 до 6 лет. Поэтому родителям, возможно, придется подождать, пока ребенок достигнет этого возраста, прежде чем точно узнать, есть ли у их ребенка удостоверение личности. Иногда это может занять больше времени.
Об адаптивном поведении:
Как упоминалось ранее, у ребенка также должны быть значительные проблемы в повседневной жизни, чтобы ему поставили диагноз ID. Чтобы измерить адаптивное поведение , врачи и другие оценщики смотрят на то, что ребенок может делать по сравнению с другими детьми того же возраста. Примеры включают:
- Навыки ухода за собой (например, одеваться, ходить в туалет, есть самостоятельно)
- Коммуникативные и социальные навыки (например, общение, пользование телефоном)
- Школьные или рабочие навыки
- Учебные процедуры
- Безопасность
- Обращение за помощью
- Использование денег
Большинство детей с ИД могут многому научиться, а во взрослом возрасте могут вести хотя бы частично независимую жизнь.
Что такое лечение и перспективы умственной отсталости?
Нет лекарства от ID, однако большинство детей могут научиться делать многие вещи. Просто им требуется больше времени и усилий.
Ресурсы поддержки:
Во многих семьях есть ребенок с инвалидностью. Один из способов найти агентство поддержки семьи в вашем штате — это обратиться к Family Voices и нажмите на карту штата или позвоните им по бесплатному номеру 888-835-5669.
В каждом штате также есть Информационный центр для родителей (PIC), который помогает семьям с детьми их детей. потребности в специальном образовании.
Какие распространенные сопутствующие состояния у детей с умственными недостатками?
Дети с тяжелыми формами ИД чаще имеют дополнительные нарушения и/или расстройства по сравнению с детьми с более легкими ИД.
Примеры сопутствующей инвалидности:
- Церебральный паралич
- Эпилепсия
- Нарушение зрения
- Потеря слуха
- Речевые и языковые проблемы
Врач вашего ребенка или местное агентство по развитию могут помочь вам получить поддержку или услуги в вашем районе.
Дополнительная информация:
- Перспективы для детей с ограниченными интеллектуальными возможностями
- Раннее вмешательство (EI)
- Индивидуальная программа обучения (IEP)
- Радио «Здоровые дети»: советы родителям детей с особыми потребностями (аудио)
- Американская ассоциация по интеллектуальным нарушениям и нарушениям развития
Информация, содержащаяся на этом веб-сайте, не должна использоваться в качестве замены медицинской помощи и рекомендаций вашего педиатра. Могут быть варианты лечения, которые ваш педиатр может порекомендовать в зависимости от индивидуальных фактов и обстоятельств.
Болезнь мочи кленового сиропа — NHS
Болезнь мочи кленового сиропа (MSUD) — редкое, но серьезное наследственное заболевание.
Это означает, что организм не может перерабатывать определенные аминокислоты («строительные блоки» белка), вызывая накопление вредных веществ в крови и моче.
Обычно наш организм расщепляет белковые продукты, такие как мясо и рыба, на аминокислоты. Любые аминокислоты, которые не нужны, обычно расщепляются и удаляются из организма.
Младенцы с MSUD не способны расщеплять аминокислоты, называемые лейцином, изолейцином и валином. Очень высокие уровни этих аминокислот вредны.
Одним из характерных симптомов MSUD является сладкий запах мочи, что и дало название этому заболеванию.
В возрасте около 5 дней младенцам предлагается скрининг капли крови новорожденного, чтобы проверить наличие наследственных заболеваний, таких как MSUD. Это включает в себя прокол пятки вашего ребенка, чтобы собрать капли крови для анализа.
Если у вашего ребенка диагностирован MSUD, необходимо немедленно начать лечение, чтобы снизить риск серьезных осложнений. При ранней диагностике и правильном лечении можно значительно улучшить результат. Однако лечение MSUD необходимо продолжать пожизненно.
Без лечения могут развиться тяжелые, опасные для жизни симптомы, включая судороги (припадки) или впадение в кому. Некоторые дети с нелеченым MSUD также подвержены риску повреждения головного мозга и задержки развития.
Симптомы MSUD обычно появляются в течение первых нескольких дней или недель после рождения. Более общие симптомы включают:
- сладкий запах мочи и пота
- плохой аппетит или потеря аппетита
- потеря веса
У детей с MSUD также могут быть эпизоды, известные как «метаболический кризис», иногда в начале их жизни. К симптомам метаболического кризиса относятся:
- упадок сил
- рвота
- раздражительность
- затрудненное дыхание
Важно немедленно обратиться за медицинской помощью, если у вашего ребенка появляются симптомы метаболического кризиса. Ваш врач даст вам совет, который поможет вам распознать признаки.
У некоторых детей с MSUD могут не проявляться симптомы метаболического криза до конца первого года жизни или позже в детстве. Больница предоставит вам инструкции по неотложной помощи, которым нужно следовать, если ваш ребенок болен, что поможет предотвратить развитие этих симптомов.
Диета
Детей с диагнозом MSUD сначала направляют к специалисту-диетологу-метаболисту и назначают низкобелковую диету. Возможно, им тоже придется принимать лекарства. Диета адаптирована для уменьшения количества получаемых аминокислот, особенно лейцина, валина и изолейцина.
Продукты с высоким содержанием белка должны быть ограничены, в том числе:
- мясо
- рыба
- сыр
- яйца
- бобовые
- орехи
Некоторым детям необходимо принимать добавки изолейцина и валина наряду с предписанной диетой. Это помогает поддерживать здоровый уровень этих аминокислот в крови, не причиняя вреда. Для контроля этих уровней необходимы анализы крови.
Грудное молоко и детские смеси также необходимо контролировать и измерять перед кормлением ребенка, как это рекомендует ваш диетолог. Обычная детская смесь содержит аминокислоты, количество которых необходимо ограничивать, поэтому вместо нее используется специальная смесь. Он содержит все витамины, минералы и другие аминокислоты, необходимые вашему ребенку.
Людям с MSUD необходимо соблюдать диету с низким содержанием белка до конца жизни, чтобы снизить риск метаболического кризиса. Когда ваш ребенок станет старше, ему в конечном итоге нужно будет научиться контролировать свой рацион, и он будет поддерживать связь с диетологом для получения рекомендаций и наблюдения.
Неотложная помощь
Если ваш ребенок заболеет, у него может случиться метаболический кризис. Это может привести к серьезному заболеванию и долгосрочному повреждению головного мозга, а также может быть опасным для жизни.
Можно снизить этот риск, перейдя на экстренную диету во время болезни.
Ваш диетолог предоставит подробные инструкции по низкобелковой диете и пищевым добавкам. Это может включать замену молока и продуктов, содержащих белок, специальными напитками с высоким содержанием сахара и прием добавок с аминокислотами.
Когда следует посетить больницу
Отвезите вашего ребенка в больницу, если развиваются симптомы метаболического кризиса, если он не может соблюдать экстренную диету и пищевые добавки, или если у него повторная диарея.
Свяжитесь с метаболической командой в больнице, чтобы сообщить им, что вы направляетесь прямо в отделение неотложной и неотложной помощи (A&E).
Возьмите любую информацию, которую вам предоставили о MSUD, на случай неотложной помощи, если врачи раньше не посещали MSUD.
После вашего пребывания в больнице ваш ребенок может находиться под наблюдением и лечением с помощью жидкостей, вводимых непосредственно в вену (внутривенные жидкости).
Трансплантация печени
Трансплантация печени иногда является вариантом лечения MSUD. Если человек с MSUD получит донорскую печень, он больше не будет подвергаться риску метаболического кризиса и сможет нормально питаться.
Пересадка печени — серьезная процедура, сопряженная с определенными рисками.
Вам придется принимать лекарства для подавления иммунной системы (иммунодепрессанты) до конца жизни, чтобы организм не отторгал новую печень.
Важно взвесить все «за» и «против», прежде чем принимать решение о пересадке печени. Ваш врач сможет обсудить, является ли это подходящим вариантом.
Генетическое изменение (мутация), ответственное за MSUD, передается от родителей, у которых обычно нет никаких симптомов заболевания. Это называется аутосомно-рецессивным наследованием.
Это означает, что ребенку необходимо получить две копии измененных генов, чтобы у него развилось заболевание: одну от матери и одну от отца. Если ребенок получит только один мутировавший ген, он будет просто носителем MSUD.
Если вы являетесь носителем пораженных генов и у вас есть ребенок от партнера, который также является носителем, ваш ребенок имеет:
- вероятность развития заболевания 1 из 4; носитель MSUD
- шанс 1 из 4 получить пару нормальных генов
Несмотря на то, что MSUD невозможно предотвратить, важно сообщить акушерке и врачу, если у вас есть семейный анамнез этого заболевания, чтобы как можно скорее были проведены анализы и назначено лечение.